Studiowanie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Opracowanie dotyczy charakterystyki sytuacji edukacyjnej i życiowej, w jakiej znajdują się osoby z zaburzeniami lub stanami ze spektrum autyzmu.

Wskazuje ono, jak ograniczenia wynikające z autyzmu mogą wpływać na przebieg studiów oraz jakie specyficzne formy pomocy można zaproponować. Artykuł zawiera podstawowe rady i wskazówki adresowane do studentów z cechami autyzmu, które mogą im pomóc w przebiegu studiów.

Epidemiologia i charakterystyka zaburzenia:

Obraz kliniczny ASD jest złożony, a w kontekście uznanej współcześnie wieloczynnikowej, neurobiologicznej etiologii tego zaburzenia wymaga w postępowaniu diagnostycznym i terapeutycznym współpracy wielu specjalistów, reprezentujących różne dyscypliny wiedzy. Przyjmuje się obecnie, iż autyzm jest zaburzeniem o podłożu neurobiologicznym, genetycznym oraz dodaje się, iż - niezależnie od neurobiologicznej etiologii - ważne znaczenie w ewolucji jego objawów mogą odgrywać czynniki determinujące rozwój człowieka w trakcie jego życia.

Współczesne spojrzenie na zaburzenia ze spektrum autyzmu:

W ostatnich latach wprowadzono wiele ważnych zmian w klasyfikacjach zaburzeń oraz przyczyniono się do modyfikacji samej definicji autyzmu oraz zaistnienia zmiany w społecznym postrzeganiu osób z autyzmem. W ślad za tymi transformacjami ewoluuje również model diagnozy ASD oraz pojawia się powszechna troska o zapewnienie wczesnej i właściwej pomocy instytucjonalnej i terapeutycznej osobie ujawniającej określone zaburzenia. Dlatego też w celu podjęcia skutecznego leczenia oraz wykorzystania pełnego potencjału rozwojowego osoby z ASD, poza precyzyjnym opisem trudności rozwojowych przez nią ujawnianych coraz ważniejsze staje się dokonanie charakterystyki klinicznej (funkcjonalnej). Pozwala ona na systematyczną weryfikację diagnozy oraz jej uzupełnianie, stosownie do zmian rozwojowych pojawiających się u osoby w biegu jej życia (również w dorosłości) i adekwatnie do obserwowanych przekształceń obrazu klinicznego zaburzenia. Jest to istotne, ponieważ praktyka kliniczna pokazuje, iż manifestacja objawów autyzmu w sposób zgodny z jednym wzorcem psychopatologicznym jest niezwykle rzadka. Właściwy zespół symptomów zaburzenia ujawnia się w dłuższej perspektywie czasu, kiedy część objawów granicznych ulegnie wycofaniu, inne zaś nasilą się i utrwalą.

Diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu dotyczy zatem funkcjonowania bardzo zróżnicowanej grupy osób. Znajdują się w niej osoby nieposługujące się funkcjonalnie mową, osoby z niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia, ludzie ujawniający zachowania stereotypowe manifestowane w bardzo istotnym nasileniu, ale także osoby bardzo dobrze funkcjonujące poznawczo, sprawnie posługujące się mową, lecz ujawniające charakterystyczne dla ASD zaburzenia w sferze interakcji społecznych, ograniczone i sztywne zainteresowania oraz zachowania, opisane w klasyfikacjach medycznych. Potrzeby osób dorosłych z autyzmem pod wieloma aspektami są podobne do tych, jakie ujawniają inne osoby z  niepełnosprawnościami. Specyfika tego zaburzenia powoduje jednak, że większości osób dorosłych z autyzmem nie jest łatwo udzielić adekwatnej do ich potrzeb pomocy, nawet w instytucjach teoretycznie do tego powołanych i dobrze przygotowanych; wymagają one niekiedy bardziej ukierunkowanej, zindywidualizowanej i specjalistycznej pomocy.

Potrzeby i wyzwania związane z procesem studiowania osoby z ASD:

Manifestacja objawów autyzmu zmienia się z wiekiem. Wiele dorosłych osób z ASD, ukończywszy edukację ponadpodstawową (do niedawna ponadgimnazjalną) ujawnia stosunkowo szeroki repertuar różnorodnych kompetencji. Nie tyko potrafią one efektywnie komunikować się z innymi ludźmi, lecz również ujawniają liczne zainteresowania, dysponują bardzo szeroką wiedzą o świecie i relacjach w nim panujących. Są wstępnie dobrze emocjonalnie i społecznie przygotowani do tzw. „życia w dorosłości”.  W  okresie edukacji w szkole średniej codzienne życie przebiegało jednak inaczej niż w czasie studiów. Było na ogół bardziej uporządkowane, charakteryzowało się pewną rutynizacją, co pomagało w realizacji podstawowej potrzeby, ujawnianej przez osoby z ASD  – potrzeby bezpieczeństwa. Podjęcie studiów zakłóca niestety bezpieczną rutynę, co powoduje, że rozpoczęcie procesu studiowania przez osoby z ASD oznacza poważne wyzwanie – m.in. konieczność zmierzenia się z nieprzewidywalnością zadań, funkcjonowanie w nieznanym i czasem słabo rozumianym środowisku.

Niekiedy towarzyszące autyzmowi ograniczenia tak poważnie zaczynają determinować funkcjonowanie osoby z ASD, że wymagają one udzielenia niezwłocznego specjalistycznego wsparcia w celu przywrócenia oczekiwanego bezpieczeństwa i zmniejszenia poczucia lęku. Po okresie adaptacji, przy niewielkim wsparciu specjalistów, rówieśników i rodziny, są już w stanie prowadzić relatywnie samodzielne życie i doświadczać radości studiowania.

Bywa, że ograniczenia wynikające z autyzmu dają znać o sobie w różnych momentach studiów (np. w trakcie sesji, w czasie przygotowania prac zaliczeniowych, w trakcie opracowania lektur przedmiotowych). Wtedy potrzebne jest szczególne zrozumienie i wsparcie środowiska. Autyzm osoby jest zaburzeniem ukrytym – otoczenie społeczne podczas pierwszych relacji nie zauważa jego objawów. Czasem jednak osoby z ASD – w percepcji otoczenia - zachowują się „niezwyczajnie”, ich reakcje, wypowiedzi bywają uznawane za „dziwne”. Sprzyjać to może czasem zaistnieniu incydentalnych konfliktów w grupie rówieśniczej oraz niestety powodować osamotnienie osoby ASD.

Co zatem wyróżnia dobrze funkcjonujące osoby z autyzmem spośród innych osób? Odpowiedź na to pytanie doskonale sformułował Hugh Morgan (2004, s. 61) w publikacji „Dorośli z  autyzmem”: „[…] Istnieją cztery takie kluczowe obszary, a najważniejszy dotyczy komunikacji i zrozumienia sytuacji społecznych. [...] Rzecz dotyczy niewerbalnej części komunikacji. Większość z Was urodziła się z naturalną zdolnością szybkiego odbierania reakcji i  odczytywania nastrojów innych ludzi. [...] Dla nas, osób z  autyzmem, stanowi to wielki problem, gdyż mamy olbrzymie trudności z  rozpoznawaniem i  reagowaniem na te subtelne, bezustannie zmieniające się sygnały. [...] Niezwykle ważne dla nas są rutyna, plan i porządek. Osoba dłużej uczy się procedur zawodowych, ale za to ma świetną pamięć do szczegółów. Problem pojawia się w momencie, gdy procedura ulega zmianie i od pracownika oczekuje się zdroworozsądkowej reakcji na nieprzewidziane zdarzenia czy okoliczności. [...] Zmiana wyprowadza nas z równowagi, jest źródłem niepokoju. Ten niepokój to trzecia kluczowa dziedzina, w jakiej się różnimy. [...] Obawa, by nie popełnić błędu, stanowi nieprzerwane źródło niepokoju. Obniża ona nasze poczucie własnej wartości, pewność siebie, jest także powodem osiągania gorszych wyników w pracy. […] Osoby z  autyzmem zdają się czasem uciekać we własny wewnętrzny świat, w  którym ponownie odtwarzają wydarzenia, mówiąc i  śmiejąc się sami do siebie. Wygląda to dziwnie i  może być nawet niepokojące dla osoby z  zewnątrz, ale nie jest naszą intencją nikogo wystraszyć [...]” (Morgan, 2004).

Wymienione „obszary” właściwe dla autyzmu charakteryzują  także te dorosłe osoby z ASD, których określone umiejętności zawodowe i kompetencje poznawcze są ukształtowane na bardzo wysokim poziomie.

Podsumowanie:

Jeśli rozpoznano u Ciebie zaburzenia ze spektrum autyzmu, to normalne, że możesz mieć szczególne potrzeby, których otoczenie początkowo może nie zauważać i nie wynika to zlekceważenia Ciebie przez tych, którzy wraz z Tobą bawią się, studiują lub pracują. Dlatego,  jeśli chcesz, to poinformuj innych o swoich specyficznych potrzebach. Zyskasz szansę na to, że ludzie wokół Ciebie spróbują się dostosować do Twoich oczekiwań, a przez to udzielą Ci dyskretnego wsparcia. Wprowadzisz w ten sposób podstawowy porządek w – być może - niezrozumiałym i nowym dla Ciebie otoczeniu, przez co stanie się ono jasne i bardziej przewidywalne.

Umożliwi to Tobie korzystniejszą adaptację, zapewni możliwość skutecznego, sprawczego działania i życia bez nadmiernego stresu. Nie popadaj w rezygnację, jeśli doświadczysz trudności – to też jest naturalnym doświadczeniem. Postaraj się z pomocą zaufanych osób zidentyfikować źródło trudności i rozważ, czego lub kogo potrzebujesz, by je pokonać.

O autorze

Krzysztof Gerc – dr nauk humanistycznych, psycholog, terapeuta; adiunkt Wydziału Zarządzania i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie; zainteresowania naukowe: zagadnienia rozwoju psychicznego osób z niepełnosprawnością w biegu ich życia oraz problematyka wspierania rozwoju dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych ujawniających szczególne potrzeby rozwojowe

Krzysztof Gerc na stronie Instytutu Psychologii Stosowanej UJ

Bibliografia:

Attwood, T. (2019), Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Gdańsk: Grupa Wydawnicza Harmonia.

Baron-Cohen, S., Bolton, P. (1999). Autyzm. Fakty. Kraków: Krajowe Towarzystwo Autyzmu, Oddział w Krakowie.

Bogdashina, O. (2019). Trudności w percepcji sensorycznej w  autyzmie i  zespole Aspergera. Inne doświadczenia sensoryczne  – inne światy percepcyjne. Gdańsk: Grupa Wydawnicza Harmonia.

Bolak E., Gerc K., Stefańska-Klar R. (red.) (2018). Model wsparcia dorosłych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w placówkach pobytu dziennego. Więckowice: Fundacja Wspólnota Nadziei.

Donvan, J., Zucker, C. (2017). Według innego klucza. Opowieść o autyzmie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Frith, U. (red.) (2005). Autyzm i  zespół Aspergera. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Gerc, K., Jurek, M. (2017). Rozwój zaburzony czy odmienny – próba analizy pojęciowej w perspektywie odniesienia do stanów ze spektrum autyzmu, Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis Studia Psychologica, 238, s. 189-207.

Gerc, K., Jaśkiewicz-Obydzińska, T., (red.). (2020). O Fundacji Wspólnota Nadziei i Farmie Życia: przewodnik. Kraków: Wydawnictwo JAK.

Goldstein, S., Naglieri, J.A., Ozonoff, S. (2017). Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Hendrickx, S. (2018). Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Morgan, H. (2004). Dorośli z autyzmem. Teoria i praktyka. Kraków: Fundacja Wspólnota Nadziei.

Pietras, T., Witusik, A., Gałecki, P. (2010). Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia. Wrocław: Continuo.

Pisula, E. (2005). Małe dziecko z autyzmem. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Pisula, E. (2012). Od badań mózgu do praktyki psychologicznej. Autyzm. Sopot: GWP.

Pisula, E. (2018). Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk: Grupa Wydawnicza Harmonia.

Płatos, M. (red.) (2016). Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce. Warszawa: Wydawnictwo Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”.

Porozumienie Autyzm-Polska (2016). Koncepcja skutecznego wsparcia dorosłych osób z  autyzmem i ich rodzin. Warszawa.

Prizant, B.M., Fields-Meyer T. (2017). Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Prokopiak, A. (red) (2020). Osoby ze spektrum autyzmu w biegu życia. Lublin: Wydawnictwo Naukowe UMCS.

Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, Słopień, M., Słopień, A. (2018). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria Polska. 116, s. 1–16.

Silberman, S. (2020). Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i  przyszłość  neuroróżnorodności. Białystok: Wydawnictwo Vivante.