Jeśli czegoś nie widać, to tego nie ma? Życie z niepełnosprawnością ukrytą

Pytanie zawarte w tytule tego artykułu w sposób szczególny dotyczy codzienności osób doświadczających tych niepełnosprawności czy trudności zdrowotnych, które nazywamy "niewidocznymi" bądź "ukrytymi".

Nie ulega wątpliwości, że osoby niepełnosprawne doświadczają na co dzień pewnych barier i wyzwań, które nie istnieją w życiu osób bez niepełnosprawności. W odpowiedzi na te przeszkody osoby z niepełnosprawnościami muszą wypracować indywidualne sposoby na mierzenie się z nimi, czasami samodzielnie, a niekiedy z pomocą innych osób czy w formie bardziej zorganizowanego, instytucjonalnego wsparcia, by móc realizować się w różnych dziedzinach życia.

Część z tych utrudnień ma charakter cielesny, związany np. z doświadczaniem bólu, fizycznym męczeniem się; inne objawiają się trudnościami poznawczymi czy społecznymi. Niektóre są rozwojowe, inne nabyte. Niezależnie od różnic między trudnościami kryjącymi się pod nazwą "ukrytych", bardzo ważne staje się zrozumienie ich natury, ponieważ we współczesnych społeczeństwach, charakteryzujących się wydłużeniem życia oraz postępem medycznym, który jest w stanie ukryć widoczne oznaki braku pełnej sprawności, coraz więcej niepełnosprawności jest niewidocznych bądź takimi się staje.

Wspólny mianownik 

Określenie “ukryte” wskazuje, że trudności, z którymi na co dzień ma do czynienia dana osoba, nie są na pierwszy rzut oka zauważalne, a niektóre być może nigdy nie zostaną zidentyfikowane przez otoczenie. W zależności od rodzaju niepełnosprawności ukrytej, niektórym łatwiej, innym zdecydowanie trudniej będzie zachować dla siebie charakterystyczne dla tych trudności symptomy. Jednak to właśnie konieczność decyzji, czy ujawnić swoją niepełnosprawność, a jeśli tak, to w jakim zakresie, stanowi wątek wspólny dla osób, których stan zdrowia bądź trudności poznawcze wpływają negatywnie na codzienne funkcjonowanie w sposób niedostrzegalny dla innych.

Ujawnienie swoich trudności to osobista i często bardzo trudna decyzja. Wiąże się ona z koniecznością oszacowania zysków i strat takiego odsłonięcia. Percepcja strat może się wiązać z lękiem przed oceną, stygmatyzacją, ale również przed zbagatelizowaniem problemu lub nawet oskarżeniem o oszustwo i chęć wyłudzenia pewnych profitów. Czasami osoby takie same przed sobą mogą bagatelizować swoje trudności, porównując je do tych u osób z widocznymi niesprawnościami, dewaluując swoje potrzeby, czując, że być może ich trudności nie zasługują na uwagę. Dla wielu ludzi takie obawy są jedynie wyobrażone, jednak rzeczywistość pokazuje, że niejedna z osób z niewidocznymi na pierwszy rzut oka trudnościami zdrowotnymi czy niepełnosprawnościami doświadczyła zakwestionowania istniejącego problemu ze względu na to, że “zbyt dobrze wygląda” jak na kogoś, kto ma jakiekolwiek trudności.

Zakwestionowanie takie może niekiedy mieć miejsce także pośrednio, np. jako komentarz odnośnie danej niepełnosprawności wypowiadany w towarzystwie osoby przy braku świadomości, że ma ona właśnie tę konkretną trudność. Osoba ukrywająca zaburzenia psychiczne może np. usłyszeć w rozmowie krytyczne czy stereotypowe stwierdzenia na temat tychże, co znacznie rzadziej ma szansę przydarzyć się osobie mającej łatwo identyfikowalną niepełnosprawność.

Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu

Dla wielu osób z niepełnosprawnościami ukrytymi powyższe stwierdzenie nabrało nowego, szczególnego znaczenia. Ich trudności często stanowią oś życia i funkcjonowania w różnych obszarach a także centrum ich tożsamości. Wymagają one stworzenia przez daną osobę całego systemu działań mających na celu kompensowanie różnic bądź braków w celu “nieodstawania” od głównego nurtu czy zwykłego radzenia sobie w szkole, na uczelni i w pracy, tym bardziej skomplikowanego, bo związanego z dynamiką ukrywania bądź odkrywania swoich trudności. Na przykład, gdy ktoś przewiduje, że dana sytuacja zaostrzy jego objawy, będzie się starał w taki sposób dostosować harmonogram swojego dnia, aby zarówno ukrywać niepełnosprawność (lub jak się da, uniknąć danej sytuacji) jak i radzić sobie z jej następstwami (np. zmęczenie, wyczerpanie psychiczne czy fizyczne, wzmożony ból itd.). O znaczeniu tej "zdrowotnej tajemnicy" dla tożsamości osób ją skrywających świadczą chociażby słowa powtarzane przez wiele z nich; że chciałyby, aby ich wewnętrzny obraz był spójny z tym, co jest widoczne na zewnątrz.

Mimo nieraz ogromnej energii koniecznej do pokonania własnych ograniczeń czy barier spowodowanych przez otoczenie, w rzeczywistości, wiele osób z ukrytymi niepełnosprawnościami jest w stanie osiągać znaczące sukcesy. Niebagatelną rolę w tej kwestii odgrywa fakt czy osoby te mogą liczyć na jakieś wsparcie.

Wsparcie

Ze względu na charakter omawianych trudności, osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami często nie będą otwarcie poszukiwać sformalizowanego wsparcia. Niezależnie od ich decyzji w tym zakresie, jak pokazały badania przeprowadzone na jednej z australijskich uczelni wyższych, największą pomocą dla studentów w takiej sytuacji okazały się być nieformalne sieci wsparcia w postaci znajomych/przyjaciół na uczelni bądź poza nią, a także wsparcie rodziny. Ponadto, posiadanie zaufanej osoby w danej przestrzeni funkcjonowania, czy to na uczelni czy w pracy, może stworzyć takim osobom możliwość uzyskania konkretnego, dopasowanego do ich potrzeb wsparcia przede wszystkim dzięki sposobności do bezpiecznego i otwartego omawiania pojawiających się przeszkód. Gdy chodzi o studentów z niepełnosprawnościami ukrytymi, znaczącą rolę w ich dobrym funkcjonowaniu na uczelni odgrywali również wspierający i otwarci wykładowcy.

Fenomen „widzieć znaczy uwierzyć”, skłaniający ludzi do apriorycznego zakładania, że drugi człowiek nie ma niepełnosprawności, jeśli nie można jej w jakiś sposób zobaczyć czy zmierzyć, dotyka dużą liczbę osób doświadczających na co dzień niepełnosprawności ukrytych. Zwiększanie świadomości ludzi w tym obszarze może pomóc nie tylko osobom wokół nas, które być może mierzą się właśnie z tego typu problemami; w każdym momencie życia może się to stać również naszą rzeczywistością, ponieważ zdrowie, jak wiemy, jest wartością bardzo cenną a jednocześnie szczególnie kruchą.

Bibliografia

Bajorek, M., Kozaczyńska K. (2020). Niepełnosprawność ukryta. Wprost o reumatologii, 2, 12-14.

Couzens, D., Poed, S., Kataoka, M., Brandon, A., Hartley, J., Keen, D. (2015). Support for Students with Hidden Disabilities in Universities: A Case Study. International Journal of Disability, Development and Education, 62(1), 24-41.

Fitzgerald, M. H. (2001). "You Look So Well": The Multiple Facets of Hidden Disabilities. Disability Studies Quarterly, 20(3), 254-258.

Racław, M., Szawarska, D. (2018). Ukryte/niewidoczne niepełnosprawności a polityka tożsamości i etykietowania w życiu codziennym. Przegląd Socjologii Jakościowej, 14(3), 30-46.

O autorce

mgr Anna Kwaśniewska - doradczyni edukacyjna w Centrum Dostępności UJ.